Bakan Koca: 'SMA yenidoğan taramaları çok kısa bir zaman
içerisinde başlatılacaktır' - Tıkla İzle
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar
Farkındalık Günü vesilesiyle Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Şehir
Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrimiçi katılarak açılış
konuşması yaptı.
Bakan Koca konuşmasında, her iki bin kişide bir ve daha az
sıklıkta görülen hastalıkların ‘Nadir Hastalıklar' olarak isimlendirildiğini
hatırlatarak, “Her ne kadar nadir olarak isimlendirilse de altı bin civarında
farklı hastalıktan etkilenen bireyler bir arada düşünüldüğünde toplumun
azımsanmayacak bir kesimini etkileyen bu hastalıklar, özellikle son yıllarda
tüm gelişmiş dünya ülkeleri gibi Türkiye'de de hak ettiği önemi görmektedir”
dedi.
Şubat ayının son gününün Nadir Hastalıklar Günü olarak kabul
edildiğini anımsatan Koca, “Bugün kendi birimlerimizin yanı sıra, yurtiçi ve
yurtdışı paydaşlarımızın katkılarıyla, geniş perspektifli bir etkinlik
planladık” diye konuştu.
Bakan Koca, nadir hastalıklara verdikleri önemin bir
göstergesi olarak 2 yıl önce kurdukları Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve
Nadir Hastalıklar Dairesini işaret ederek, “Bu önemli alanda hem kısa vadeli
sorunlara çözümler üretmek hem de uzun vadede altyapımızı geliştirmek üzere çok
sayıda çalışma başlattık. Farklı hastalıklar özelinde konunun uzmanlarından
oluşan bilim kurullarıyla istişareler gerçekleştirildi. Geldiğimiz noktada ‘Nadir
Hastalıklar Sağlık Eylem Planı' taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 yıl
boyunca yapacaklarımızın somut adımlar halinde planlandığı bu strateji
belgemizi yılın ilk yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz” ifadelerini
kullandı.
Nadir hastalıklar alanında önemli hususlardan birisinin de
uluslararası kurum ve kuruluşlar ile birlikte hareket etmek ve güncel
gelişmeleri ele alabilmek olduğunu belirten Koca, “Bu amaçla hastalara,
hekimlere ve araştırıcılara yardımcı olmak üzere planlanmış en önemli uluslararası
iş birliği ağı olan Orphanet üyeliği sağlanmıştır. Nadir Hastalıkların önemli
bir kısmı SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi gibi hastalıkları içine alan
Nöromüsküler hastalıklar grubudur. Son zamanlarda çeşitli vesilelerle kamuoyu
gündemine sıkça gelen bu hastalıklar özelinde de Bakanlığımızda pek çok çalışma
yürütmekteyiz” diye konuştu.
SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi gibi hastalıklardan muzdarip
olanlara, multidisipliner ve özelleşmiş ekiplerce takip ve tedavinin yapıldığı
Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Birimlerinin oluşturulmasına başlandığı
bilgisini veren Koca, ülke genelinde 21 merkezin alt yapı çalışmalarının
yapıldığını ve tıbbi-bilimsel kayıtların sağlıklı tutulabilmesi için ayrı bir
veri sistemi planlandığını dile getirdi.
Nöromüsküler hastalık birimlerinin, planladıkları Özelleşmiş
Hizmet Birimleri açısından bir model teşkil ettiğinin altını çizen Bakan Koca,
bu birimlerden elde edilecek kurumsal deneyimin,tüm hastalara verilecek hizmet
kalitesinin artması açısından kritik değer sahip olduğunu söyledi.
Nadir hastalıkların tedavisi alanında en önemli konunun söz
konusu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa da erken fark edilerek en
hızlı şekilde tedaviye başlanması olduğunu vurgulayan Bakan Koca, konuşmasına
şöyle devam etti:
“Bu bağlamda Bakanlığımız tarafından yürütülen evlilik
öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik
taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sağlığı
merkezlerimizde ücretsiz olarak verilmektedir. Ayrıca genetik hastalığa sahip
çocuk ihtimali olan evli çiftlere seçici gebelik imkanı sunan preimplantasyon
genetik tanı yöntemi de ülkemizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan
taramaları çok kısa bir zaman içerisinde başlatılacaktır. SMA konusunda 2017
yılından beri ücretsiz olarak sağlanan tedavi aşamaları yeniden güncellenerek
hastalarımızın özellikle salgın döneminde sıkıntı yaşadığı uygulama kriterleri
kaldırılmıştır. Bilim insanlarının yaptığı değerlendirmelere göre her gelişme
hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır.”
Sempozyum, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürü Prof. Dr. Ahmet Tekin'in konuşması ile devam etti.