Van'da yaşayan Demet-Fatih Bilici çiftinin 5 aylık bebekleri
Hira'ya doğduktan sonra kalıtsal metabolik bir rahatsızlık olan
"hipofosfatazya" (gendeki fonksiyon kaybı mutasyonlarının yol açtığı
enzim eksikliğiyle karakterize nadir kalıtsal metabolik hastalık) teşhisi
konuldu.
Hira'nın tedavisi için gerekli olan ve yurt dışında bulunan
ilacın SGK'nin yurt dışı ilaç listesinde yer almaması üzerine aile,
"Change.org" adlı internet sitesinden yardım kampanyası başlattı.
İzmir'de yaşayan avukat Ali Samsum, kampanyanın yer aldığı
sitede "dava açıp ilacın temininin mümkün olabileceği" yönünde mesaj
yazdı. Bunun üzerine aile, avukat Samsum ile iletişime geçti.
Aile, avukat Samsum aracılığıyla Ankara 27. İş Mahkemesine
"ilaç bedelinin yüksek olduğu, finanse edilemeyip kullanılmaması halinde
Hira bebeğin hayatının tehlikeye gireceğini, bundan dolayı ilaç bedelinin
hiçbir kesinti yapılmaksızın SGK tarafından karşılanması yönünde ihtiyati
tedbir kararı verilmesi" talebiyle dava açtı.
Mahkemenin davayı reddetmesi üzerine konu istinafa taşındı.
Ankara Bölge Adliye Mahkemesi 10. Hukuk Dairesi, ailenin talebini kabul ederek bebek Hira Bilici'nin tıbbi gereklilik doğrultusunda tedavisinde kullanılacak "asfotase alfa" etken maddeli ilaç bedelinin tedbiren SGK tarafından karşılanmasına karar verdi.